आखिर ये कौन सी बीमारियां हैं, जिनका एक इंजेक्शन 18-18 करोड़ का आता है?

आज की तारीख में हर कोई अपने हाथ में एक स्क्रीन लिए घूम रहा है. इन्हीं स्क्रीन्सपर सोशल ‘मीडिया’ का जाल भी फैल चुका है. और जहां मीडिया अपने पैर पसारेगा, वहांविज्ञापन अपने आप पीछे-पीछे चले आते हैं. कोई क्रीम बेच रहा है तो कोई डोनेशनइकट्ठा करने की मुहिम चला रहा है.डोनेशन के विज्ञापन भी अलग-अलग तरह के होते हैं. इनमें से कुछ इलाज के लिए होतेहैं. मसलन, विज्ञापन में बताया जाएगा कि एक बच्चा वेंटिलेटर पर है. बच्चे को एकभयानक सी बीमारी है. उसकी मां बगल में बैठी रो रही है. मदद की गुहार कर रही है. येसब देखकर आपका मन दुखी हो जाता है.दरअसल, इस तरह के विज्ञापनों का उद्देश्य क्राउड फंडिंग (Crowdfunding) करना होताहै. क्राउड फंडिंग (Crowdfunding) का मतलब वो प्रक्रिया, जिसके जरिए सोशल मीडिया परलोगों की मदद से पैसे इकट्ठा किए जाते हैं.बीमारियों की क्राउड फंडिंग में एक बात कॉमन होती है. दरअसल, इस तरह के विज्ञापनोंमें बताया जाता है कि मरीज को कोई दुर्लभ बीमारी है. इस तरह की बीमारी का नाम आमतौरपर लोगों ने सुना नहीं होता है. पिछले दिनों ऐसी ही एक बीमारी की खबर आई. दिल्ली स्थित एम्स अस्पताल की तरफ सेकेंद्र सरकार को एक सिफारिश पत्र लिखा गया. इस पत्र में 11 महीने के एक बच्चे केइलाज के लिए 17.5 करोड़ रुपये की वित्तीय सहायता मांगी गई.अब सवाल है कि आखिर किसी बीमारी को दुर्लभ कहने के पीछे का पैमाना क्या है? आखिर वोकौन सी बीमारियां हैं, जिनका इलाज इतना महंगा है? इन बीमारियों के इलाज में प्रयोगहोने वाली दवाएं कौन सी होती हैं और वो इतनी महंगी क्यों होती हैं? आइए, सारेसवालों के जवाब जानते हैं.लेकिन क्या पैमाना है किसी भी बीमारी को दुर्लभ कह देने के पीछे? कौन सी हैं वोबीमारियां जिनका इलाज इतना महंगा है? क्या दवाएं हैं इनके लिए और वो क्यों इतनीमहंगी हैं? आइए जानते हैं.क्या होती हैं दुर्लभ बीमारियां?वैसे दुर्लभ बीमारियों यानी 'Rare Diseases' की कोई एक परिभाषा नहीं है. अलग-अलगदेशों में ये परिभाषा अलग-अलग हो सकती है. कहने का मतलब कि बीमारी कितना फैली हुईहै, इसका इलाज कितनी आसानी से मिल जाता है और देश की जनसंख्या कितनी है, ऐसे कुछकारण मिलकर ये तय करते हैं कि कहीं पर किसी बीमारी को कब दुर्लभ कहा जाएगा. भारत सरकार ने 2021 में अपनी राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति को मंज़ूरी दी थी. इस नीतिमें दुर्लभ बीमारियों के लिए कुछ तथ्य दिए गए हैं. आगे बढ़ने से पहले इस नीति में दीगईं कुछ बड़ी बातें जान लीजिए-- आम बीमारियों की तुलना में बहुत कम लोग दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित होते हैं.'विश्व स्वास्थ्य संगठन' यानी W.H.O. कहता है कि एक दुर्लभ बीमारी वो बीमारी है जो10,000 में 10 से भी कम लोगों को होती है.- ऐसा अनुमान है कि दुनियाभर में लगभग 6 हजार से 8 हजार दुर्लभ बीमारियां हैं.इनमें लगातार नई बीमारियां जुड़ती रहती हैं.- लगभग 95 फीसदी दुर्लभ बीमारियों का कोई स्वीकृत उपचार नहीं है. मतलब उनको अलग-अलगवजहों से सरकार की मंजूरी नहीं मिली है.- 80 फीसदी दुर्लभ बीमारियां जेनेटिक होती हैं.- जेनेटिक होने की वजह से लगभग 50 फीसदी मामले बच्चों में पाए जाते हैं. एक वर्ष कीउम्र के बच्चों में होने वाली 35 फीसदी मौतों के लिए ये बीमारियां जिम्मेदार हैं.- ये भले ही कम लोगों को होती हों, लेकिन इनके कई मामले काफी सीरियस और जानलेवा होसकते हैं.अब ऐसी कुछ बीमारियों और इनके इलाज के बारे में जानते हैं.SPINAL MUSCULAR ATROPHY (स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी)Spinal Muscular Atrophy (स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी) यानी SMA. ये बीमारी जेनेटिकहोती है और किसी को जन्म से ही हो सकती है. इसमें शरीर की नसें ठीक से काम नहींकरती हैं. मांसपेशियां कमजोर और छोटी हो जाती हैं. वैसे तो ये पूरे शरीर में फैलसकती है, लेकिन इसकी शुरुआत अक्सर शरीर के बीच वाले हिस्से से होती है, जैसे कंधे,कूल्हे और उनके बीच का हिस्सा. इस बीमारी से पीड़ित व्यक्ति के लिए खाना निगलना औरयहां तक कि सांस लेना भी मुश्किल हो सकता है. जिन बच्चों को SMA होता है, वो खुद सेबैठ तक नहीं पाते हैं.SMA के कई टाइप होते हैं. किसी को किस तरह का SMA होता है, ये दो बातों पर निर्भरकरता है-- बीमारी के लक्षण कब दिखाई देना शुरू हुए - हालत कितनी गंभीर हैइस बीमारी का इलाज Zolgensma नाम का एक इंजेक्शन है. ये दुनिया की सबसे महंगी दवाओंमें शुमार है. बताया जाता है कि इसके एक ही डोज से काम हो जाता है. जिन बच्चों कोयह इंजेक्शन दिया गया, उनमें इस बीमारी के और कोई लक्षण नहीं देखे गए.इंजेक्शन के एक डोज की कीमत- लगभग 18 करोड़ रुपयेHEMOPHILIA B (हीमोफिलिया बी)Hemophilia (हीमोफिलिया) भी एक जेनेटिक यानी आनुवांशिक बीमारी है. इसका एक टाइप,Hemophilia B (हीमोफिलिया बी) काफी दुर्लभ है. इसमें व्यक्ति के खून में एक ऐसेप्रोटीन की कमी हो जाती है, जो खून के थक्के जमाने में मदद करता है. ऐसे में चोटलगने पर खून बहता ही चला जाता है. खून बहना बंद ना होने पर व्यक्ति की जान भी जासकती है.The FDA Just Approved The Most Expensive Drug in The Worldhttps://t.co/1c07d2VFPz— ScienceAlert (@ScienceAlert) November 24, 2022अमेरिका के फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने Hemgenix (हेमजेनिक्स) नाम की दवाको इस बीमारी के इलाज के तौर पर मंजूरी दी है.दवा के एक डोज की कीमत- लगभग 28 करोड़ रुपयेHUTCHINSON-GILFORD PROGERIA SYNDROME (हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम)ये भी एक आनुवांशिक बीमारी है. इसमें बचपन में ही तेज़ी से उम्र बढ़ने लग जाती है.इसी बीमारी से फिल्म 'पा' में अमिताभ बच्चन का किरदार जूझ रहा था.इससे पीड़ित बच्चे आमतौर पर जन्म के समय नॉर्मल दिखते हैं. लेकिन बाद में बाकीबच्चों की तुलना में इनका शरीर और वज़न काफी धीरे बढ़ता है. इनका चेहरा भी अलग दिखनेलगता है. आंखें बड़ी दिखने लगती हैं, नाक और होंठ काफी पतले हो जाते हैं, ठुड्डीछोटी और कान उभरे हुए नज़र आने लगते हैं. इसके अलावा बाल झड़ने लगते हैं. बचपन में हीझुर्रियां पड़ने लगती हैं, जोड़ों में दर्द होने लगता है.इस बीमारी में कम उम्र में ही दिल का दौरा या स्ट्रोक होने की संभावना भी बहुत बढ़जाती है. बीतते समय के साथ ये बीमारी और सीरियस हो जाती है. इसके लिए Zokinvy नामक दवा दी जाती है. कहने को इसकी कीमत बाकी दवाओं की तुलना मेंकम है, लेकिन ये कीमत पीड़ित के शरीर के आकार और डोज़ के हिसाब से बढ़ सकती है. इसकीसालाना लागत 9 करोड़ रुपये तक हो सकती है.दवा के एक डोज की कीमत- लगभग 64 लाख रुपयेNEUROBLASTOMA (न्यूरोब्लास्टोमा)Neuroblastoma (न्यूरोब्लास्टोमा) एक प्रकार का कैंसर है. ये Nerve Tissues (नर्वटिशूज़) यानी तंत्रिका ऊतकों में ट्यूमर बनने के कारण फैलता है. ये ट्यूमर आमतौर परगुर्दे के पास विकसित होता है. Neuroblastoma (न्यूरोब्लास्टोमा) आमतौर पर 5 से 10साल के छोटे बच्चों को प्रभावित करता है.कुछ मामलों में एक ट्यूमर एक जगह से शुरू होकर दूसरी जगहों तक भी पहुंच जाता है.जैसे ट्यूमर के गुर्दे यानी किडनी से फैलकर बच्चे की रीढ़, पेट, छाती और गर्दन तकपहुंचने के केस भी देखे गए हैं. इसके लिए Danyelza नाम की दवा मंजूर की गई है. इसकी एक शीशी की कीमत लगभग 17 लाखरुपये है. लेकिन बताया जाता है कि पूरे इलाज के लिए एक साल में इसके 48 डोज कीजरूरत पड़ती है. इस वजह से इसकी सालाना लागत 8 करोड़ के पार चली जाती है.दवा के एक डोज की कीमत- लगभग 17 लाख रुपयेGENERALIZED LIPODYSTROPHY (जेनरेलाइज्ड लिपोडिस्ट्रॉफी)इस बीमारी से शरीर में leptin (लेप्टिन) की कमी हो जाती है. Leptin (लेप्टिन) एकतरह का हार्मोन होता है. इसकी कमी से शरीर में असामान्य रूप से चर्बी इकट्ठा होनाशुरू हो जाता है.इसके लिए Myalept नाम की दवा दी जाती है. इसका महीने का खर्चा लगभग 64 लाख रुपये होसकता है. इस वजह से सालाना लागत 7 करोड़ रुपये के ऊपर तक चली जाती है.दवा के एक डोज की कीमत- लगभग 64 लाख रुपये (मासिक)इन बीमारियों का इलाज इतना मुश्किल क्यों है?इसके दो बड़े कारण हैं-इलाज की कमी: मेडिकल साइंस ने बहुत प्रगति की है. बहुत सारी बीमारियों को संभवबनाया है. हालांकि, अभी भी कई बीमारियों का इलाज खोजा जाना बाकी है. दुर्लभबीमारियों की संख्या 6 से 8 हजार के बीच है. हालांकि, मेडिकल साइंस अभी तक इनमें से300 से भी कम बीमारियों का इलाज खोज पाया है. इलाज का बहुत महंगा होना: ये तो हम देख ही चुके हैं कि अगर दवाएं उपलब्ध भी हैं, तोवो इतनी महंगी हैं कि कोई आम परिवार इन्हें खरीद नहीं सकता. जिन लोगों को ये दुर्लभबीमारियां होती हैं, उनकी गिनती बहुत कम होती है. इस वजह से ये दवाएं भी कम ही बनाईजाती हैं. वहीं दवा का उत्पादन करने वाली कंपनियों पर ऐसे आरोप लगते रहते हैं कि वोअपनी रिसर्च की लागत को कम करने के लिए इन दवाओं को बहुत ऊंचे दामों पर बेचती हैं.अभी बहुत कम दवा कंपनियां ऐसी दवाएं बनाती हैं और फिलहाल भारत में इनका कोई घरेलूनिर्माता नहीं है.अगर ये दवाएं किसी दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त पीड़ित को समय पर मिल जाएं तो उसकीजिंदगी बदल सकती है. ऐसे में इन दवाओं की भारी-भरकम कीमत को लेकर दुनियाभर में बहसछिड़ी हुई है. आम लोगों को अगर इन दवाओं की जरूरत होती है, तो इसके लिए क्राउडफंडिंग ही करनी पड़ती है. ऐसे में कुछ ऐसा इंतजाम करने की जरूरत है कि जरूरतमंदलोगों तक ये दवाएं आसानी से पहुंच जाएं.डिस्क्लेमर: इस आर्टिकल का उद्देश्य केवल पाठकों को जानकारी देना है. इसमें बताई गईदवाओं की उपलब्धता और कीमतें अलग-अलग कारणों, जैसे जगह, बाजार और अर्थव्यवस्था कीस्थिति और विनियमों के आधार पर निर्भर कर सकती हैं. इस आर्टिकल का उद्देश्य किसीखास दवा या दवा कंपनी को बढ़ावा देना या उसका समर्थन करना नहीं है. पाठक ऐसे विषयया मुद्दे पर पेशेवर सलाह लेने को ही प्राथमिकता दें. दी लल्लनटॉप इस आर्टिकल मेंदी गई किसी भी जानकारी के इस्तेमाल की सलाह नहीं देता. अगर कोई ऐसा करता है, तोउसके परिणामों के लिए दी लल्लनटॉप जिम्मेदार नहीं है.